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I figli stanno diventando ciechi, tutta la famiglia parte per un viaggio intorno al mondo: “Avranno ricordi bellissimi”

A tre dei quattro figli di Edith Lemay e Sebastien Pelletier è stata diagnosticata una malattia visiva degenerativa che, attualmente, non lascia speranza. Da qui la decisione di fare il viaggio della vita

TiscaliNews

Sembra una favola ma senza il lieto fine. Fine noto in anticipo ma è proprio questo funesto e inevitabile esito ad avere originato la fiaba vera del viaggio intorno al mondo di una famiglia canadese che, per il momento, è ancora felice. Edith Lemay e Sebastien Pelletier avrebbero potuto lasciarsi abbattere dalla tragedia di vedere tre dei loro quattro figli perdere la vista, invece hanno deciso di regalare loro le più belle immagini di quel mondo che presto potrebbero non vedere più, in modo da ricordarlo negli anni bui a venire.

La prima diagnosi

Stando a quanto racconta la Cnn, tutto è cominciato qualche anno fa, quando Edith e Sebastien realizzano che la maggiore dei loro quattro figli, Mia che allora aveva 3 anni, comincia ad avere problemi alla vista. Il verdetto è terribile: retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che causa una perdita o un calo drastico e progressivo della vista. La cosa peggiore è che la stessa patologia con gli anni si manifesta anche in altri due figli, Colin, che oggi ha sette anni, e Laurent, che ora ne ha cinque, entrambi incredibilmente affetti dalla stessa rara patologia della sorella. “Non sappiamo quanto accadrà velocemente, ma ci aspettiamo che diventino completamente ciechi entro la mezza età”, dice la madre alla Cnn.

Il consiglio dello specialista

Durante le prime visite di Mia, lo specialista aveva consigliato di riempirla di "ricordi visivi" in modo che in futuro, una volta persa la vista, avrebbe avuto tante belle immagini a guidarla. Dopo questo consiglio la coppia prende una decisione: “Non mostrerò loro un elefante in un libro, ma li porterò a vedere un elefante vero”, spiega ancora Edith, che aggiunge “riempirò la loro memoria con i ricordi più belli della loro vita”. Così è maturata la scelta di partire per un viaggio intorno al mondo. Viaggio reso possibile, spiega Sebastien, quando “fu acquistata la società per cui lavoravo e in cui avevo delle azioni. Fu come un piccolo regalo dalla vita”. La famiglia doveva originariamente partire nel luglio 2020, ma il Covid li ha costretti a rimandare. Il viaggio è così iniziato qualche mese fa.

I colori da ricordare

La scelta di partire tuttavia non è stata immediata. Prima la coppia ha concentrato le proprie energia sull'aiutare i figli ad acquisire le competenze di cui hanno bisogno per orientarsi nella vita una volta che la loro vista comincerà ad affievolirsi fino a sparire. La speranza che la medicina possa risparmiare loro la perdita totale delle vista c’è, ma finché non ci saranno nuove scoperte, il loro destino sembra inevitabile. “Non importa quanto sarà dura la loro vita, volevo mostrare loro che sono fortunati per avere l'acqua corrente in casa e poter andare a scuola tutti i giorni con dei bei libri colorati”, dice ancora la coppia Lemay-Pelletier.

Le tappe del viaggio

Così, prima di partire, la famiglia ha realizzato un elenco di esperienze da fare durante il viaggio: Mia voleva andare a cavallo, Laurent voleva bere un succo di frutta su un cammello. E così i sei sono partiti alla volta della Namibia, dove si sono avvicinati agli elefanti, le zebre e le giraffe. Poi si sono andati in Zambia e in Tanzania. Poi ancora in Turchia e in Mongolia. L’Indonesia è stata l’ultima tappa che la famiglia ha raccontato sui social media con post regolari sui propri account Facebook e Instagram. E il loro racconto è importante anche per chi ha avuto la stessa diagnosi dei piccoli. Lemay ha raccontato che in tanti si sono messi in contatto con loro, tra loro un'insegnante di Quebec per studenti non vedenti o ipovedenti, che legge in classe loro avventure. “Ogni settimana, apre la pagina Facebook e descrive tutte le immagini, leggendo quello che stiamo scrivendo”, spiega Lemay. “Poter condividere questo con altre persone è davvero un bel regalo di cui siamo grati: ci rende davvero felici”.
La famiglia ha programmato di tornare in Quebec il prossimo marzo. “Questo viaggio ci ha aperto gli occhi su molte cose e vogliamo davvero goderci ciò che abbiamo e le persone che ci circondano”.