Federica e l'emicrania: "Una luce può essere come Guerre Stellari". I rimedi sul lavoro per una malattia non riconosciuta

Federica e l'emicrania: 'Una luce può essere come Guerre Stellari'. I rimedi sul lavoro per una malattia non riconosciuta
TiscaliNews

"Quando scoppia l'emicrania sul posto di lavoro l'unica cosa che vorresti è essere a casa. O in un luogo protetto dove rifugiarsi da tutti gli stimoli esterni che non fanno altro che peggiorare la condizione di sofferenza". E' la testimonianza resa all’Adnkronos di Federica Grossi, componente dell'associazione Al.Ce (Alleanza Cefalalgici) di cui è anche rappresentante europea. Trentasette anni, "emicranica da 24" cioè da quando era ragazzina, un lavoro a tempo pieno come ingegnere in una grande azienda per la quale sviluppa software per simulazioni e modelli come videogiochi per veicoli. In occasione del lancio del progetto 'Reimagine Medicine: re-Design migraine', con cui Novartis è presente alla Design Week 2019 di Milano con un percorso esperienziale nei luoghi del Fuorisalone, Federica racconta l'impatto della malattia e i bisogni ancora senza risposta dei pazienti.

 

"Sperimentare un attacco è pesante. E' una malattia che si protrae quasi per tutta la vita, è disabilitante temporaneamente, ma cronica". Federica racconta che oltre al dolore c’è di più: "C'è una vastità di sintomi e un'enorme variabilità individuale. Si va dai disturbi della vista, con scomparsa del campo visivo, flash e ipersensibilità a qualsiasi stimolo esterno che sia luminoso o sonoro. Anche una piccola luce può diventare come il laser di guerre stellari e si arriva ad avere anche allucinazioni olfattive". Ciò comporta "un acuirsi del dolore e di una condizione di forte fastidio in relazione a quello che è l'ambiente esterno . Ci si sente attaccati su tutti i fronti, si prova difficoltà nell'articolare le parole o nel trovare il termine giusto, si piomba in una sorta di annebbiamento mentale. A questo si possono sommare gli effetti collaterali dei farmaci che si prendono per calmare la crisi. Ci si sente persone non funzionanti".

 

Tutto questo nei casi più severi succede di frequente. Federica per esempio l'anno scorso viaggiava al ritmo di 8 attacchi al mese, di durata variabile da 4-5 ore a 3 giorni. "Sei in balia e vivi nell'ansia della prossima crisi".

 

Quando l'attacco arriva nel corso della giornata lavorativa, continua la giovane, "gestirlo è molto difficile e pesante, sia per i sintomi che per il carico emotivo: ci si sente in colpa per non essere in grado di portare avanti il proprio compito in quel momento. L'ipersensibilità a tutti gli stimoli esterni fa sì che stare davanti a un computer sia praticamente impossibile. Con le difficoltà visive e di parola il ragionare e il relazionarsi con le altre persone diventa una fatica immane. Ci si vede costretti a interrompere tutto".

 

Ed è per questo che uno dei bisogni insoddisfatti a cui i pazienti chiedono una risposta è quello di avere "spazi idonei per gestire le crisi" nel contesto in cui lavorano. Lo specialista Piero Barbanti, responsabile dell'Unità per la cura e la ricerca su cefalee e dolore dell'Irccs San Raffaele Pisana di Roma e presidente eletto dell'Associazione neurologica italiana per la ricerca sulle cefalee (Anircef), evidenzia la necessità di "riconoscere ai pazienti un diritto ambientale".

 

Sul posto lavoro,secondo Federica, è indispensabile "avere un luogo di 'recovery' dove ritirarsi per il tempo necessario a far passare l'attacco, se è breve, o a far agire i farmaci, o a riprendere contatto col proprio corpo e superare la tempesta di dolore e sintomi vari. Quella che oggi è un'assenza potrebbe così trasformarsi in uno stop di poche ore, con minore impatto sulla produttività".

 

Oggi non sempre questo è possibile. Nella stanza ideale ci dovrebbe essere "ghiaccio per chi ha bisogno di alleviare il dolore sulla parte colpita, o coperte calde per chi ha brividi di freddo durante l'attacco. La persona dovrebbe avere la possibilità di eliminare tutte le luci intense”.

 

Emicrania "è un vivere a metà” sottolinea Barbanti. “Significa anche fuga da situazioni come cene o attività sportive, dalle attività di relazione sociale, nel timore che possano scatenare attacchi. Questo, è stato calcolato, affligge per oltre 300 giorni un paziente che ha anche solo 4-5 giorni al mese di mal di testa. L'emicranico non porta il pigiama, la sua è una malattia invisibile e spesso tenuta dentro e mascherata. Secondo la vulgata viene associata erroneamente a stress o nevrosi occulte. In realtà è una ben nota malattia biologica, una malattia del cervello, e oggi anche ben curabile. Va superato il pregiudizio e lo stigma e garantita la corretta diagnosi e l'accesso appropriato alle nuove opportunità di cura". (Adnkronos).